La cura non è un affare di famiglia

Raccontare l’esperienza di CARER

CARER è stata costituita 10 anni fa: è la prima associazione italiana nata per promuovere il riconoscimento di diritti ai familiari che (a prescindere dalla patologia dell’assistito) si prendono cura di un proprio caro che, per disabilità o patologia, necessiti di un supporto alle funzioni di vita quotidiana nel lungo periodo.

Raccontare l’esperienza di CARER significa, in primo luogo, fare riferimento ad Anziani e Non Solo (ANS): cooperativa sociale nata nel 2004 per effettuare azioni di ricerca e di innovazione sociale in rapporto ai cambiamenti e bisogni connessi alla società dell’invecchiamento.

Affrontare le trasformazioni

Società dell’invecchiamento: un cambiamento demografico strutturale che, associato all’ aumento delle aspettative di vita della popolazione anziana, comporta altresì una perdita progressiva di autonomie con necessità di aiuto assistenziale di lungo periodo nelle funzioni di vita quotidiana.

Trasformazioni epocali: una marea di persone richiedenti supporto continuativo e non più mere prestazioni assistenziali.

Una domanda “nuova” sia in termini quantitativi che qualitativi chiamata a misurarsi con una offerta di servizi strutturati settorialmente e a forte diseguaglianza territoriale, nonché con modificazioni strutturali nella composizione e nei ruoli familiari.

Un bisogno di cura impattante, in primo luogo, sul genere femminile impegnato in un processo di già difficile conciliazione tra cura genitoriale e collocazione lavorativa.

Una prima risposta il badantato

Una domanda di cura che, per dimensione e durata, stravolge aspettative e progetti di vita e che vede una prima “risposta” nella ricerca diretta di lavoro privato di cura -il cosiddetto badantato: un fenomeno prima di tutto italiano che vede nascere una nuova forma di assistenza basata sulla convivenza tra donne perlopiù migranti e anziani residenti soli o con coniuge anch’esso/a anziano.

Partendo dall’analisi di tale fenomeno, ANS intercetta la crescente difficoltà dei familiari ad affrontare la cura a lungo termine e a gestire, in prima persona, anche la anomala funzione “di datore di lavoro di cura”.

A trasformazioni strutturali occorre dare risposte strutturali

Si coglie con chiarezza che a trasformazioni strutturali occorre dare risposte strutturali: di innovazione di sistema.

Su tali basi inizia un percorso teso a conoscere le “risposte” messe in campo nei diversi Paesi europei per fare fronte alla cosiddetta società dell’invecchiamento e alla sostenibilità del welfare assistenziale.

Sono gli anni della formulazione di leggi di riforma, ma anche gli anni in cui prende corpo, in molti Paesi europei un movimento dal basso, espressione dei familiari impegnati nella assistenza ad un caro disabile o non autosufficiente che si riconosce, in primis, nel percorso iniziato in Inghilterra con l’approvazione del Care Act – primo atto giuridico che riconosce il ruolo del familiare che si prende cura- .

CARER UK

Atto frutto di una “battaglia” di cittadinanza portata avanti da una associazione “storica”: CARER UK.

ANS approfondisce il rapporto con CARER UK nell’ambito di un progetto europeo e dà corpo in Italia alla prima edizione del Caregiver Day: modalità chiave nello sviluppo del movimento inglese per chiamare a raccolta- sui bisogni di chi si prende cura- familiari, associazioni, operatori, amministratori locali.

Maggio 2011 prima edizione italiana del Caregiver Day

La prima edizione italiana del Caregiver Day è del maggio 2011 e si svolge a Carpi, per iniziativa di ANS, con il sostegno del Comune di Carpi e la partecipazione-tra gli altri- di una referente di CARER UK.

Da lì, dalle testimonianze, dal confronto ricco e partecipato, nasce la convinzione che anche in Italia occorresse promuovere specifica attenzione ai bisogni dei caregiver familiari e agire per riconoscere loro un “diritto di cittadinanza”.

Nel contempo, su iniziativa della consigliera regionale Palma Costi, che aveva partecipato ai lavori del Caregiver Day (progettato e organizzato da ANS con il supporto dell’Unione delle Terre d’Argine con cadenza annuale in ottica di continuità per un’azione di sensibilizzazione e valenza culturale sui temi del caregiving) viene approvata una risoluzione dell’Assemblea legislativa della Regione Emilia Romagna che impegna la Giunta affinché definisca il ruolo del caregiver familiare e si attivi presso il Governo per il riconoscimento del caregiver quale livello essenziale delle prestazioni sociali e sanitarie per le patologie croniche.

Su tali premesse CARER prende corpo e viene costituita nell’ottobre del 2013, sul modello di CARER UK, una associazione “ombrello” con aderenti sia persone fisiche sia associazioni.

Soggetti promotori di CARER, oltre ad ANS, 5 donne fortemente impegnate sui temi della cura, della conciliazione, dei servizi.

CARER inizia il suo cammino come associazione dei Caregiver familiari dell’Emilia Romagna avendo come obiettivo primario promuovere una legge regionale che consenta di avviare (sulla base delle competenze regionali) un percorso di ridefinizione del sistema dei servizi di welfare a partire da un dato storicamente innovativo: il riconoscimento, a fianco dei servizi professionali, del ruolo insostituibile del caregiver familiare e di azioni di sostegno al suo compito in ottica di conciliazione e pari opportunità.

Il percorso di approvazione della legge, complesso per gli interessi coinvolti e per la messa in campo di un nuovo soggetto, in fieri portatore di diritti, fu completato nel marzo 2013.

Raggiunta quella importante tappa che disvelava a tutto il Paese l’azione innovativa conseguita in Emilia Romagna ebbero inizio due importanti sfide:

dare corpo alla attuazione della legge regionale come base di un nuovo sistema di welfare inerente le peculiari necessità di assistenza a lungo termine;
creare le premesse per l’apertura di un confronto su base nazionale in grado di coniugare le competenze regionali con quelle di esclusiva competenza statale trasformando la cura da dimensione prettamente privatistica a dimensione di rilevanza sociale. Un processo di riforma in grado di rispondere alla domanda di cura a lungo termine con la sostenibilità individuale, familiare, del welfare pubblico.
Promuovere e accompagnare questo percorso ha significato potenziare l’azione e la base sociale (attualmente composta, oltre che da singoli caregiver, da 17 associazioni) oltre che a livello regionale a livello sovraregionale e nazionale, promuovere convergenze tra ambiti associativi centrati su singole patologie evidenziando il minimo comune denominatore in termini di bisogni e impatti della fatica della cura.

Una azione tesa a portare elementi di merito nel confronto tra le parti sociali e i diversi livelli istituzionali evidenziando come la cura sia strettamente connessa ai percorsi di vita e particolarmente complessa ove, da funzione naturale, si relazioni intrinsecamente con la non autosufficienza.

CARER compie 10 anni e con soddisfazione, ma anche con la consapevolezza di quanto cammino ancora sia necessario percorrere.

Ma al tempo stesso si evidenzia come i temi del caregiving familiare siano entrati nel lessico e nel confronto nazionale, nella specifica legislazione di 9 Regioni e di una Provincia Autonoma, nella definizione del caregiver familiare e istituzione di uno specifico fondo a livello nazionale, in misure di conciliazione e di carattere previdenziale, nell’obiettivo di concretizzare i contenuti di un disegno di legge nazionale congelato dal COVID nei lavori della Commissione lavoro del Senato, nella consapevolezza delle molteplici associazioni aderenti al Patto per il nuovo welfare.

A cura di Loredana Ligabue, Lalla Golfarelli CARER – ETS
per https://www.cittadinanzattiva-er.it

Leave a Comment